L’autosufficienza è un obiettivo ancora da centrare!

L’autosufficienza nazionale, a differenza dei documenti pubblicati, per noi pazienti è un obiettivo ancora da centrare. E va fatto il prima possibile”.

E quanto sostiene Tony Saccà,  il presidente dell’associazione United onlus (la Federazione nazionale delle associazioni di talassemia, drepanocitosi e anemie rare). È malato di talassemia e, grazie all’attività dei donatori e delle associazioni, può curarsi e, conseguentemente, può vivere.

La donazione, volontaria, anonima e gratuita rappresenta per il messinese Saccà e per migliaia di altri pazienti la più importante garanzia alla luce della patologia da cui sono affetti e delle terapie a cui devono sottoporsi. E le difficoltà che ciclicamente vengono registrate, in particolare in estate, lo dimostrano chiaramente non solo per le regolari attività ospedaliere, ma anche per le terapie da garantire”. Saccà vive a Messina. Ha bisogno di due trasfusioni di sangue ogni due settimane, ma nei mesi scorsi le cose non sono andate come previsto: “Da fine giugno a inizi settembre ho potuto ricevere solo una trasfusione ogni 10-15 giorni e come me tanti altri pazienti. Gravi carenze non si sono registrate solo nella mia città, ma anche in provincia di Cosenza, fino ad alcune zone della Puglia – spiega -, per questo dico che l’autosufficienza, al di là di quanto venga scritto sulle carte ufficiali, non è ancora garantita”.

Ma cosa succede se si riduce la terapia? “Il primo effetto è il calo dell’emoglobina. Quando il valore va sotto il 9.8 o 9.5 è necessaria la trasfusione, altrimenti iniziano gli effetti collaterali che provocano forti dolori ossei e muscolari, nonché sofferenze d’organo, come ad esempio il cuore, che deve lavorare di più. Nel mio caso, ad esempio, i primi sintomi sono dolori a schiena, spalle e cervicale – prosegue -, avverto problemi alla mandibola e sono costretto a iniziare terapie antidolorifiche“. Tuttavia Saccà ci tiene e ribadire l’impegno che i pazienti, insieme ai volontari, svolgono per sensibilizzare l’opinione pubblica: “Noi ci mettiamo la faccia, sempre, per raccontare la nostra esperienza e aiutare le associazioni a fornire informazioni utili sulla malattia e sul perché sia così importante donare il sangue. Bisogna migliorare però. Occorre trovare nuovi donatori e accelerare in concreto quel ricambio generazionale che non sta ancora avvenendo: aziende ospedaliere e scuole devono essere i punti su cui battere per incrementare la comunicazione e diffondere la cultura della donazione”.

Ringrazio e Ringraziamo tutti coloro che, con il proprio gesto volontario e non remunerato, ci offrono l’unica speranza di cura e di vita, anche se ancora c’è tanto lavoro sa fare.

Fonte: donatori H24  e si ringrazia Emiliano De Magistri e Tony Saccà.